ジセレカ服用し、１年５か月たちました。
去年の３月まで休職していましたが、４月から新しい職場で働き始めました。
職場が変わったこともあるのか、去年もめまぐるしい１年でした。
ジセレカに薬を変えて、直後は手の痛みがありましたが、
徐々にその痛みもなくなり、オレンシアを打っているときと
変わらないところまで手の痛みは減りました。
でも最近食中毒になってしまい、２，３日休薬していると、
また手の調子が少し悪くなり、
私にはやっぱりまだ薬が必要なんだなと感じました。
薬に感謝する毎日であるとともに
私の毎日に薬はかかせないのだと気づかされます。
去年の治療費の自己負担額は３１万円でした。
職場が変わり保険証がかわったので、
高額療養費の自己負担額がリセットされたこともあり、
去年は本当に生きる気力を失うくらい
治療費高かったです。。。
今後一生治療費のことに悩みながら生きていかないといけないんだなとも
思わされました。
急性期治療を保証することも大切だと思う。
けど慢性期的な疾患は一生治療費を払わないといけないんです。
ほんとうに見直してほしい。
お金のこと。
だれかきづいて、、、、、
ジセレカを飲み始めてもう1年程度たちましたかね。
なんとか仕事も続けられています。
ただ職場も変わり、
年間２０万円治療費を払い続けながらの生活で、
今後も続くと思うと疲弊してきました。
でも大阪にかえりたいともおもうけど、
主治医からは、
どこの病院も三ヶ月まとめて
薬もらえないよといわれ
もうここ(東京)にいるしかないのかな、、、
もうつらい
ご無沙汰してます。
前回の更新からまた半年たちました。
ほんとに毎日早いですね。
ジセレカへ薬を変更してから、約8ヶ月たちました。
変更してすぐは、少し無理をすると痛みでていましたが、
今はオレンシアを打っていた時と同じレベルのことをしても、次の日にあまり引きずらなくなりました！
やっぱり毎回減薬すると痛み少し出ますが、
体が適応していく感じがします！
なので減薬中はフルで仕事するのは少し難しいように思います。
職場の協力は必須ですね
私は幸いにも一年休職できたのでよかったですが、
働きながらだったら大変だっただろうなと感じます。
理解ない職場だったので
あれから色々変化もあったのでまたブログに書けたらと思います。
ひとまず減薬の経過報告でした。
ブログ約5ヶ月くらい遠のいていました。
あけましておめでとうございます。
薬は１１月２０日でオレンシアは休薬になり
かわりにジセレカという内服薬が開始に
なりました。
オレンシアのみに切り替えて１１月ごろは
手の痛みは日常生活をおくる分には
あまり痛みもなく問題なく遅れていました。
ジセレカへ変更後は、痛みが少しでましたが、
10段階中3.4くらいでした。
そしてジセレカ開始して約2ヶ月たった今は
薬の飲み忘れとかなければ、
たまに痛み1.2あるくらいで
痛みは比較的治まっています。
ただ今トレーニングジムに通ってるんですが、
握るような機械をつかうと、
使った後は2.3くらい痛い時もあります。
日常生活送る分には痛み1くらいですかね
また経過報告かきます。
公認心理師の国家試験おわりました！
そして、メトトレキサート休薬して5ヶ月目突入です！
つまんだり、
指を使う動作を力強くするのは痛いけど
何もしていない時の痛みはほぼゼロです
お酒をめっちゃ飲んだ次の日以外は
そして8月はリウマチのかかりつけの受診が
あったんですが、
なんと、自己注射のオレンシアが
今回3ヶ月分で
一旦終了してみることになりました！！！
やったぁーーー！！！！！！
約5年続けてきた注射が一旦終了できるかも
というところまできました(*´□`*)
ほんとに感無量で、
診察の後の採血室で
看護師さんと泣きそうになりました！！！！
新薬がでたそうで、
それを使ってみよう！とのことでした！
リウマチ薬には
自己注射以外に内服薬もあって、
私の知り合いのリウマチの方とかは
オルミエントという内服薬を飲んでたり
するんやけど、
それは帯状疱疹できるリスクが高いようで
私が次飲んでみる薬は
(名前わすれたんですけど、)
オルミエントくらいの効果がありつつ
帯状疱疹ができにくい薬みたいです
私はほんとに針が苦手なので
早く飲み薬に移行したいです(>_<)
自己注射は冷蔵庫保管だから
冷蔵庫のスペース確保するのも大変やったし
早く移行したい！！！
そして私の体にあってくれると嬉しいです
今回受診時に前回の採血データをみたんですが
ＭＭＰ-3？かな
それは正常範囲内におさまっていて
RF定量？だったかなリウマチ因子？てきな
はまだまだ60台とかで異常値でした
先生はこのRFはきにしなくていいって
いっつもいってくれてますが、
この数値はいったいなんなんでしよう？？
謎です。。。
じゃあきにしなくていいなら、
リウマチの状態っていうのは
どういう状態のことなんですか？と質問すると
リウマチの症状をコントロールできてない状態
がリウマチって思うといいよといわれました
ということは私は痛みはあるが、
コントロールはできてるから、
リウマチ予備軍くらいにはなれているのかな？
また更新します！
だいぶご無沙汰な更新になってしまいました
公認心理士の国家試験の勉強をしていてこちらに手がつかずでした。
でも３月いっぱいでメトトレキサートをやめて３か月たったので
経過報告します！
コロナになる前に手がやっぱり痛くなってきたので
メトトレキサートを再開しようか悩んでいましたが
コロナの影響で、熱・全身の関節痛がでていたので
それを抑えるためにのんでいたカロナールのおかげなのか、
コロナ感染以降、手の痛みがやわらぎ、
結果、三か月間休薬したまま過ごせました！
過ごせたと言っても、やっぱり休薬中で手の変形とかもきになるので、
家事など手の仕事量増やすのは怖くて、
あまり手をつかわなくてもいいように、自炊は控えてお惣菜を買うようにしたり
しては過ごしています。
あとはお酒飲みすぎた次の日や
関西人なので笑うときに手をたたくんですけど、
手をたたきすぎると関節がじんわり痛いというか思い感じにはなるので
やっぱり仕事再開する（手の仕事量増える）なら、
メトトレキサートを再開したほうがいいのかなと思ったり、、、
あとはお酒控えるのは一番だなと、、、笑
お酒は体的にも飲まないのがいいんですけどね
ほんと手使えないと食べること・飲むことくらいしか楽しいことないんですよね
私は。。。。
皆さんはどんなこと趣味にされてますか？
リウマチがあっても楽しめる趣味あるかな～
日々さがしてます。
また経過報告かきます！
そして、、、
コロナにもなりましたm(_ _)m
25日に少しノドがいたかったので、
街の無料のPCR検査うけにいって、
その日の夜に熱が上がってきて
26日にコロナ陽性の連絡がきました。
今年はぼっち誕生日でした(´；ω；｀)
ほんとにコロナしんどかったです💦
それもあって、
オレンシアの注射も1週お休み。
実はコロナになる2.3日前
メトトレキサート休薬して約2ヶ月たったとき
やっぱり手の痛みがでてきたので
かかりつけに行って薬また飲むかの相談を
しにいったとこだったんです。
今国試の勉強してるんですけど、
そのタイピング作業をすると
朝やっぱり手がいたくて、、、
けど、今コロナ落ち着いてきて
あれ？
手が痛くない
オレンシアも今週、、、
うって、、ないよね？笑
あれ？笑
痛くないです笑
このまま
オレンシアもやめれるんじゃないか？笑
それくらいの勢いです
コロナでリウマチどっかいったかな？笑
そうであってほしい!!
私コロナワクチンもうってなかっせいか、
悪寒、全身の関節痛、頭痛と
コロナ下本当にしんどかったけど、
それでリウマチ治るならもういいよ!!笑
あ、まって・・・・
コロナの予兆で関節いたかったのかな？
とにかく、
メトトレキサート飲むかなやんでたけど
もう少し経過をみようと思います！
