週２回ジセレカ減薬してみて
今、水曜と日曜を「ジセレカを飲まない日」にして、減薬を進めています。
今日で減薬3週目に入りました。
ところが、今週に入ってから足首と手に痛みが出始めました。
実は、薬を減らしたり変更したりするときに痛みが出ることが多いので、「今回もかな」と様子を見ていたんです。
でも、昨日ついに立ち上がって足に体重をかけると、まるで折れそうな強い痛みが足首に出始めました。そのせいで跛行（びっこをひくような歩き方）になってしまい、歩くのもやっと。
さすがに我慢できず、結局薬を飲むことにしました。
やっぱり、減薬は本当にハードルが高いです。
この「足首が折れるような痛み」は、発症当初、薬を飲む前に経験して以来で、久しぶりの感覚でした。この痛みが出ると、歩けなくなるだけでなく、日常生活そのものが崩れてしまいそうです。
仕事なんてとてもできる状態ではありません。
さらに、今年の夏から高額療養費の引き上げが始まりますよね。
ここから毎年上がっていくと思うと、もう本当に気持ちが耐えられません…。
薬の負担、痛み、生活への影響
これらが一気にのしかかってきて、正直、先のことを考えるだけで不安になります。
高額療養費引き上げについて
高額療養費の自己負担限度額が引き上がることを年明けにしり、そしてさらには今年8月から8,000円も引き上げられると聞きました。
本当にありえないと思います。
今の時点でも生活はギリギリで、たった1円でも出費が増えるとしんどい状況なのに、8,000円もの負担増となると、本当に生活が苦しくなります。
しかし、ただ「しんどい」と嘆くだけではなく、この現状を具体的な数字を通して訴えたいと思いました。
そこで、まず国民の平均的な生活費を調べてみたのですが、調査するサイトによって金額がバラバラで驚きました。
中には、あまりにも現実感がなく、生活費を低く見積もっているものもあります。
これでは正確な実態を反映できないと感じたため、自分自身の生活費をすべて洗い出し、実際にかかっている金額を計算してみることにしました。
これは一部ですが、全ての日用品を書き出し、1ヶ月ごとの費用を赤字で示してみました。
そして、日本国憲法「健康的で文化的な最低限度の生活を営む権利」とあるように、
“健康的” “文化的”な1ヶ月の費用を出してみました。
例えば、現代の生活に欠かせない携帯代。
これに加えて、30代女性が月に平均的に使うと想定される交際費や、独身女性が結婚に向けて活動するための費用もいれました。
これらは単なる贅沢ではなく、社会生活を営む上で必要な出費です。
ところが、ネットで見かける生活費の見積もりは、節約に特化した内容ばかりで、現実の生活に即しているとは思えません。
特に食費について、人間が1日に必要とする栄養素をすべて考慮した場合、健康的な食事には1日3,000円ほどかかるとされています。
それを基準にすると、1か月の食費は9万円にもなります。
一方で、ネットの生活費の情報では「3万円」「4万円」といった驚くほど低い金額が示されています。この差を見ていると、「ほとんどの日本人が栄養失調なんじゃないか？」と疑いたくなるほどです。
話は戻して、わたしの1ヶ月にかかるお金の
月合計は255.222円でした。
しかしここにはわたしが払っている奨学金、リウマチ医療費、リウマチ以外にかかる医療費、市販薬の購入額、お菓子やお酒などの嗜好品ははいっていません。
すでに赤字です。
みなさんは、 憲法「健康的で文化的な最低限度の生活を営む権利」を考えた時に月々の生活費いくらになりますか？
一緒に議論してくださる方がいると嬉しいです
ジセレカの減薬を始めました
ジセレカを1日1錠飲みながら、なんとか日常生活を送れている私ですが、2027年度の高額療養費制度の引き上げもあり、減薬していくことになりました。
今は水曜日と日曜日を薬を飲まない日にして、
痛みが出ないか様子を見ています。
正直に言うと、少し手足の関節に違和感や痛みはあります。でも、これまでも薬の量や種類を変えるときはいつもこんな感じだったので、「そのうち落ち着いてくれるはず」と信じるしかないなぁと思っています。
とはいえ、今は休みなく働いている身なので、減薬するのはやっぱり怖いです。痛みが悪化して動けなくなったらどうしよう…という不安は常につきまといます。でも、もし薬ゼロで生活できるようになったら、それはそれで嬉しい。だからこそ、今は「少しずつ試していくしかない」と自分に言い聞かせています。
ただ、仮に今回の減薬がうまくいったとしても、2027年度の高額療養費の引き上げ問題が解決するわけではないですよね。
リウマチは妊娠・出産などのライフイベントで再燃・悪化することが多い病気なので、今、薬なしでいけるようになったとしても、将来的にまた必要になる可能性は十分あります。
結局、減薬できるかどうかの問題だけじゃなくて、慢性疾患を抱えている人が安心して医療を受けられる環境をどう守るか。再発、再燃、悪化だってあるんだからそこも含めて考えてほしい。
とりあえず、今は自分の体と相談しながら、慎重に減薬を進めていこうと思います。
２０２７年度高額療養費引き上げ
新年ましておめでとうございます
といいたところですが、
新年早々、リウマチのかかりつけ医にいってきました。
そこで衝撃の事実を知りました。
２０２７年度 高額療養費引き上げについてです。
現在すでに４４．４００円の治療費を払っている私。
これが２０２７年には倍になるそうです。
約８万５千円
私が通っているクリニックは３か月に１度の受診で済むように、主治医の先生が３か月分薬をまとめて出してくれています。
なので、年４回の通院なので４×８万５千円
３４，５万円の治療費が年間かかることになります。
こんな未来が本当にくるとしたら到底払えません。
治療をあきらめて、
またあの全身が痛い、携帯ももてない、立つこともできない日々に戻るしかないのでしょうか。
治療を続けるのであればもう生活保護になるしかない。
「生活保護より収入はいいでしょ？」
そんなこといわれちゃうんでしょうか。
この治療費のために働かないといけない日々の辛さをわかってくれる人はいないのでしょうか。
痛みにたえながらチャックをしめて、服のぼたんをとめ、靴を履き、
重くて手首が痛いたいけど家の扉をあけて仕事に行く。
書きながら泣きそうになってきた。。。
先生から治療費引き上げの話を聞いた時もショックだったけど、
立ち止まってはいられないという気持ちからあまり落ち込まないように
自分の気持ちを落ち着け落ち着けと声をかけたけど。
書きながら、辛かった日々を思い出したら、あんな悪夢な毎日に戻りたくない
涙が出てきました。
どうして国は行政はこんな酷な制度を可決したんですか？
世に出したんですか？
本当に絶望しかありません。
誰か助けて・・・・
去年１年のこと
ジセレカ服用し、１年５か月たちました。
去年の３月まで休職していましたが、４月から新しい職場で働き始めました。
職場が変わったこともあるのか、去年もめまぐるしい１年でした。
ジセレカに薬を変えて、直後は手の痛みがありましたが、
徐々にその痛みもなくなり、オレンシアを打っているときと
変わらないところまで手の痛みは減りました。
でも最近食中毒になってしまい、２，３日休薬していると、
また手の調子が少し悪くなり、
私にはやっぱりまだ薬が必要なんだなと感じました。
薬に感謝する毎日であるとともに
私の毎日に薬はかかせないのだと気づかされます。
去年の治療費の自己負担額は３１万円でした。
職場が変わり保険証がかわったので、
高額療養費の自己負担額がリセットされたこともあり、
去年は本当に生きる気力を失うくらい
治療費高かったです。。。
今後一生治療費のことに悩みながら生きていかないといけないんだなとも
思わされました。
急性期治療を保証することも大切だと思う。
けど慢性期的な疾患は一生治療費を払わないといけないんです。
ほんとうに見直してほしい。
お金のこと。
だれかきづいて、、、、、
2024年
ジセレカを飲み始めてもう1年程度たちましたかね。
なんとか仕事も続けられています。
ただ職場も変わり、
年間２０万円治療費を払い続けながらの生活で、
今後も続くと思うと疲弊してきました。
でも大阪にかえりたいともおもうけど、
主治医からは、
どこの病院も三ヶ月まとめて
薬もらえないよといわれ
もうここ(東京)にいるしかないのかな、、、
もうつらい
またまたご無沙汰の更新です。
ご無沙汰してます。
前回の更新からまた半年たちました。
ほんとに毎日早いですね。
ジセレカへ薬を変更してから、約8ヶ月たちました。
変更してすぐは、少し無理をすると痛みでていましたが、
今はオレンシアを打っていた時と同じレベルのことをしても、次の日にあまり引きずらなくなりました！
やっぱり毎回減薬すると痛み少し出ますが、
体が適応していく感じがします！
なので減薬中はフルで仕事するのは少し難しいように思います。
職場の協力は必須ですね
私は幸いにも一年休職できたのでよかったですが、
働きながらだったら大変だっただろうなと感じます。
理解ない職場だったので
あれから色々変化もあったのでまたブログに書けたらと思います。
ひとまず減薬の経過報告でした。
