リウマチ×女×仕事

24でリウマチになってからの仕事や病気、20代女子としての悩みなんかを書いていきます。

数日経って

休薬後の経過報告させてもらいましたが、

 

 

その次の日の朝は指の調子戻ってました!

 

よかった〜

 

けど、

 

 

若干朝指を曲げるといたいのかな、、、?

 

 

たまにじーーんて感じもあります。

 

 

やっぱり昔に比べたら

 

少しは指曲がってるのかな?

 

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先生はオレンシアうってる間は大丈夫って

 

いつもゆってくれるけど

 

 

 

がんばれーー

 

わたしの体!!!

休薬後 経過報告

3月いっぱいでメトトレキサートを

 

一旦休薬しました。

 

今日で1ヶ月半経ちました!

 

今休職してることもあって、

 

手への負担は家事とあと国試の勉強で

 

タイピングしたら本を持ったり

 

その他もろもろくらいで、

 

 

休薬前よりは

 

 

手に負担のない生活をしていることも

 

 

関係しているかもしれませんが、

 

 

昨日までは比較的

 

 

手の痛みはほとんどありませんでした。

 

 

 

 

指の関節がちょっと重だるいなーとか

 

 

まげにくさみたいなのは感じましたが

 

 

 

痛みはなかったです。

 

 

 

昨日は一日なにも用事がなく

 

 

 

ほぼ半日ずーっと勉強していたせいか

 

 

 

痛み「1」?くらいはある気がします。

 

 

 

あとはやっぱり深くまげるとというか

 

 

 

つよめのグーするとバネ指になりそうには

 

 

 

なるときあります、軽めのバネ指(>_<)

 

 

来週月曜日かかりつけ受診なので、

 

経過報告がてら、

 

 

メトトレキサートは休薬のままでいいかどうか

 

 

相談してきます!

 

 

もう飲みたくないよー免疫抑制剤(>_<)

 

 

けど仕事とかはじめたらやっぱ手痛くなるんかな〜

 

こわいなー。

 

おやすみなさい。

 

完全に昼夜逆転してます。

 

 

 

 

 

休職しました

4月1日から仕事休職しました。

 

 

今の職場は勤めてから3ヶ月くらいたったころ

 

 

リウマチ になったのですが、

 

 

そこから治療開始するまでの1ヶ月は

 

 

傷病でお休みしましたが、

 

 

それ以降は治療費も高いことと、

 

 

長く休むと、自分が担当している

 

 

小児のお子さんの担当を

 

 

はずされてしまうと思い、すぐ復帰しました。

 

 

そこから3年ほど、

 

 

職場の配慮もあまりないなか多忙な業務と、

 

 

必要最低限ではありますが、家の家事の

 

 

両立をしてきました。

 

 

毎日かけぬけてきました。

 

 

そんな中、職場の空気の悪さ

 

 

わたしへの冷たい視線、冷たい声も続き

 

 

3月後半に

 

 

同僚からの心ない声がまたたて続きにあり、

 

 

ぷつんと気持ちが切れてしまいました。

 

 

一度止まってしまうと

 

 

 

なかなか人間動けないもんですね。

 

 

 

完全に気持ちが止まってしまいました。

 

 

 

かといって、金銭面の不安から

 

 

 

休職して1ヶ月たちますが、

 

 

 

なんとも心は休まりません。

 

 

 

家賃は高いし、

 

 

 

治療費も払わないといけない、

 

 

 

奨学金も毎月2万円ほどかかるし、

 

 

傷病手当もらえるといっても

 

 

 

6割でまかなえるのか。。。

 

 

 

 

けど、

 

 

わたしのことなんて求めてない

 

 

今の職場になんて戻りたくないし、、、

 

 

 

唯一わたしを求めてくれてる

 

 

 

知り合いの夜のお店があるのですが、

 

 

 

そこは他の飲みやさん以上に換気がわるく

 

 

 

副流煙まみれで、

 

 

 

 

リウマチ は間質性肺炎になりやすいため

 

 

 

副流煙はさけなきゃいけないこと考えると

 

 

体が心配だし。

 

 

 

わたしは元々喘息あるんですが、

 

 

煙を吸って一時的に喘息なるくらいなら

 

 

苦しいだけなら慣れっこなので

 

 

全然いいんですが、

 

 

 

間質性肺炎になってしまうと

 

 

予後はだいたい発症して10年前後とのことで

 

 

 

自分なにやってるんだろうって感じです

 

 

 

でも夜は本当に楽しいんです。

 

 

 

夜一人がほんとうにダメなわたしは

 

 

 

夜に誰かといれて

 

 

 

また飲みに来る人たちはとっても陽気で

 

 

 

わたしも元気になるんです。

 

 

 

だからこの生活ずっと続けたい。

 

 

 

しかもわたしが住んでる街の人は

 

 

 

みんなあったかいんです。

 

 

 

働いてる時もほんと平和だな毎日って

 

 

 

口からでてしまうくらい。

 

 

 

ほんと平和なんです

 

 

 

 

 

けど、副流煙間質性肺炎になりやすいよと

 

 

 

絶対だめだよって主治医がゆってくれてるのに

 

 

 

自らそんな環境で働いて間質性肺炎になったら

 

 

 

10年で死ぬなんて。

 

 

 

もーどーしたらいいんだろう。

 

 

言語聴覚士の仕事もすきだけど

 

 

休憩したい気もするけど

 

 

気持ち的に楽に働くとしたら

 

 

手をあまり使わない夜の仕事しかない、、、

 

 

 

命を削ってまでそこで働くか、、、

 

 

ほんとに悩む。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

メトトレキサート終了

3月中をもって

 

メトトレキサート 服用一旦終了しました!

 

 

この薬を飲んだら間は妊娠できない

 

 

という大きなデメリットがあり

 

 

主治医の先生がやめ時をずっと考えて

 

 

くれていたようで、

 

 

今回症状がだいぶよくなってきたので

 

 

一旦やめてみることになりました!

 

 

このまま辞め続けるのか、

 

 

痛みがまたでてきて

 

 

また内服再開しなきゃいけなくなるかは

 

 

やめてみないとわからいそうです。

 

 

 

今やめてみて15日くらい経ちますが

 

 

痛みは今のところ増えてません!

 

 

このまま何も変化なく経過してほしい!!!

 

 

 

メトトレキサート

約3年ほど服薬してきたメトトレキサートを

 

 

3月いっぱいでやめれることになりました。

 

 

正しくは 「やめてみよう」なので、

 

 

やめてから、本当にやめれるかわかる感じです

 

 

難しいですよね

 

 

 

わたしも先生に何回かきいて、

 

 

 

やっともやっとわかった感じです。

 

 

 

 

メトトレキサートを服用中は、

 

 

妊娠は絶対できなくて、

 

 

妊娠したいと思っても、

 

 

服用をやめて3ヶ月は妊娠できません。

 

 

女性ということと、28歳という年齢

 

 

もちろん症状が落ち着いてきていること

 

 

大前提ですが、

 

 

 

いろいろなことを考えて

 

 

前々から主治医に

 

 

そろそろやめてみようと言ってくれてました

 

 

 

 

 

病院に勤めているからわかるけど、

 

 

 

患者さんのことを思って診療にあたってる

 

 

 

先生は実際少ないです。

 

 

そんな中で、今の主治医に出会えたのは 

 

 

本当に感謝でしかないです。

 

 

励ましてもくれるし、かつもいれてくれるし

 

 

なにしろ薬が本当に体にあってるというか

 

 

どの患者さんも改善を実感できてます。

 

 

女性にとって妊娠てめちゃ大事なことで、

 

 

先生は男性なのに

 

 

そこの面もちゃんと考えてくれてて、

 

 

本当にすごい

 

 

 

 

と、こんな簡単なブログ記事あげるのも

 

 

なかなかあげれない日々が続いています。

 

 

 

公認心理士の国家資格勉強もあるからですが、

 

 

仕事もかなり忙しく、

 

 

月40〜60時間残業だったりもして、

 

 

心身ともに疲れ気味です。。。

 

 

 

 

言いたいこと、

 

 

 

書きたいことはいっぱいあるのに

 

 

 

ハンディもって生きることの大変さを

 

 

 

痛感します。

 

 

 

けどこんなに忙しくできてるのも

 

 

周りのサポートがあってです。

 

 

 

わたしは人に助けられて生きてるなと

 

 

日々思います。

 

 

 

だからこそ、

 

 

言語聴覚士という

 

 

人のお役にすこしでもなれる仕事を選んで

 

 

ほんとうによかったなと思います。

 

 

人身事故で電車朝から遅れてますが

 

 

今日も一日頑張ります。

 

 

 

 

 

またまた

最近仕事をフルでできるようになって、

 

家事もできるようになってたけど、

 

それを上回る仕事量と残業で

 

また手が痛くなってきました。

 

 

自炊控えるしかないのか、、、

 

 

毎食コンビニとか買弁だと

 

 

お金がほんとにかかる。

 

 

自炊するのも嫌いなわけじゃないし

 

 

なんか制約多くてほんとに嫌になるな

 

☆オレンシア190本目☆

こんばんは。

 

先週のオレンシアは日曜日にうちました。

 

 

手の痛みは10段階中「1」です。

 

 

こんな真冬に痛みが1になる日がくるなんて

 

 

ほんとに考えられません!!

 

 

すごい。

 

 

 

なので、最近は仕事終わりにお皿洗ったり

 

家事できる日もあります!

 

 

お皿も最近はそんなに重く感じないです。

 

 

ただ、フライパンはやっぱりまだ少し

 

 

手に来ますね

 

 

あやつは重いm(_ _)m

 

 

手首にきます。

 

 

そういえば最近物忘れがすごいんですよね。

 

 

認知症かなと思うくらい。

 

 

けどこれはきっとストレスですね。

 

人間て怖いですね、

 

 

ストレスでこんなにも

 

 

記憶力がおちるんですね。

 

 

あと自信な無くなる、自尊心が下がっても

 

 

なりますよね。

 

 

 

悪循環のループ。

 

 

 

 

あーもったいない。

 

28歳こんな気持ちで終わるのか。